Diagnoosi Lassin lievästä kehitysvammasta oli shokki – Sopeutumisvalmennuksesta saatu tieto ja tuki hitsasi perheen yhteen

Alkuun Lassi-pojan diagnoosi lievästä kehitysvammasta oli perheelle shokki. Ajatukseen totuttuaan Essi-äiti päätti, että Coronarian neurologisen kehityshäiriön sopeutumisvalmennuskurssi oli Lassille ja koko heidän perheelleen tarpeen. Irtiotto arjesta tuli tarpeeseen ja perhe pääsi hitsautumaan entistä tiiviimmin yhteen. Valmennuksesta kotiin viemiseksi tuli myös joukko hyödyllisiä oivalluksia ja työkaluja arkeen.

Sopeutumisvalmennuksesta saatu tieto ja tuki hitsasi perheen yhteen

Essi-äidin huomio kiinnittyi Lassin puheeseen siinä kohtaa, kun kaksi vuotta nuorempi pikkusisko Linnea meni puheessa Lassin ohi. Lassi oli tuolloin 4,5-vuotias. Asiasta keskusteltiin neuvolassa ja käytiin puheterapeutilla. Alkuun Lassille diagnosoitiin monimuotoinen kehityshäiriö ja kevään 2020 toisella käynnillä diagnoosiksi vahvistui lievä kehitysvamma.

”Sopeutumisvalmennus tuli puheeksi jo diagnoosin jälkeen, mutta olin alkuun niin järkyttynyt diagnoosista, että kielsin koko tilanteen. Ajattelin, että ei minun lapsessani ole mitään vikaa. Lassi on motorisesti lahjakas, vaikkakin lukeminen, kirjoittaminen ja kaikki abstrakti on hankala ymmärtää, joka näyttäytyy oppimisen viiveenä. Ajattelin, että kyllä Lassi asiat kuitenkin oppii,” muistelee Essi-äiti diagnoosin saantihetkeä.

Koulun alkaessa oli kuitenkin selvää, että Lassi ei mene lähikouluun, vaan paikkaa on haettava Pölhön koulun erityisluokalta. Papereita täytettäessä tuli sopeutumisvalmennus jälleen puheeksi. Essi-äiti oli nyt ennättänyt sopeutua diagnoosiin, joten hakemus lähetettiin Kelaan ja toiveena oli päästä joulukuussa 2022 Coronarian sopeutumisvalmennuskurssille Kempeleeseen.

Sopeutumisvalmennuksessa ei päässytkään tylsistymään

Kelasta tuli myönteinen päätös ja sopeutumisvalmennukseen oli päätetty lähteä Lassin vuoksi ja sillä ajatuksella, että päästään perheenä lomalle. Sopeutumisvalmennuksen lähestyessä Essi alkoi kuitenkin epäröimään. Hän ajatteli, että tulee tylsistymään, eikä jaksa valmennuksessa keskittyä, koska hän oli ennättänyt jo perehtyä aiheeseen.

”Ajattelin, että sopeutumisvalmennuksessa meistä tehdään kehitysvammaisen lapsen tietäjiä, ja koska tiesin jo nämä asiat, ajattelin pitkästyväni kuunnellessani eri luentoja aiheesta. Mutta aikuisten ryhmäohjelmat olivatkin todella asiakaslähtöisiä, joissa asiantuntijat laittoivat meidät keskustelemaan ja kysymään mieltä askarruttavista asioista”, kertoo Essi ja jatkaa.

”Asiat esitettiin mielenkiintoisella tavalla ja kirjasin paljon ylös itselleni uusia asioita. Jouduin nopeasti muuttamaan mieleni valmennuksen suhteen, ei nimittäin kertaakaan tullut sellainen olo, että olisin pitkästynyt, päinvastoin. Valmennuksessa huomasin, miten vähän asioista oikeastaan tiesin.

En ollut tiennyt, että mennessäni Lassin kanssa uimahalliin minun ei tarvitse maksaa pääsymaksua, saati sitä, että meidän ei olisi tarvinnut itse kokonaan kustantaa Lassin tietokonetta puheterapiaa varten. Ennen valmennusta en myöskään tiennyt, että meillä on mahdollista hakea tuettua perhelomaa.”

Oivalluksia, uudelleen rakastumista ja aktiviteettejä huippu miljöössä

Vaikka Essi oli diagnoosiin jo ennen valmennusta perehtynyt, ei diagnoosia ollut helppo omalle pojalle avata ilman itkua. Miten kertoa koulunkäyntiä rakastavalle, miksi hän ei pääse parhaiden kavereiden kanssa samaan kouluun, kun hän sitä itkusilmässä eskarin päätyttyä kysyi.

Tähän alkuhaastattelussa esiin tulleeseen toiveeseen vastatiin sopeutumisvalmennuksessa, jossa asiantuntijat kertoivat Lassille ja Linnea-siskolle, mitä diagnoosi tarkoittaa, ja miten se Lassin arjessa esiintyy sekä miksi hän tekee asioita niin kuin tekee.

Essi oli keskittynyt vain selvittämään, mitä diagnoosi Lassille tarkoittaa, mutta kaikki muu oli unohtunut.

”En ollut lainkaan selvittänyt sitä, että mistä me vanhempina saamme tukea, saati ajatellut, että minkälaisen vastuun Linnea-sisko on asiasta ottanut. Alkuun valmennuksessa näistä asioista saatu tieto sai häpeän tunteen nousemaan pintaan. Hävetti Linnean puolesta.”

”Olin ajatellut, että kyllä hän fiksumpana ymmärtää, mutta ymmärtääkö?

Mieheni Timokin pääsi minut yllättämään. Olin tottunut kotona ”sirkuksen” hoitamaan, joten Timolle aina kerroin, mitä olin selvittänyt ja miten nyt toimitaan. Valmennuksen luottavainen ja avoin ilmapiiri toi Timosta esiin aktiivisen keskustelijan”, muistelee Essi saamiaan oivalluksia ja yllätystä.

Häpeän tunteen väistyessä Essi oivalsi nopeasti Linnean roolin ja oman jaksamisen. Sen lisäksi, että perhe auttaa Lassia, on tärkeää tukea Linneaa ja huolehtia omasta jaksamisesta. Perheen taloudellista tilannetta auttaa myös saatavilla olevat tuet, joista valmennuksessa saatiin tarvittavaa tietoa. 

Viisi päivää poissa kotiympäristöstä auttoi viettämään yhdessä eri lailla aikaa. Kun ruuan teosta ja muista arkiaskareista ei tarvinnut huolehtia, oli ihan eri tavalla aikaa keskittyä lapsiin ja omaan puolisoon.

”Olemme aina olleet aktiivinen ja tiivis neljän hengen paketti, mutta nämä viisi päivää hitsasi perheemme entistä tiiviimmin yhteen ja sai rakastumaan uudelleen!”

”Päivisin saimme paljon hyödyllistä tietoa ja vertaistukea hyvien keskustelujen kautta vaikeistakin aiheista, kuten vammaisen lapsen seksuaalisuudesta. Päiväohjelman jälkeen harrastimme perheenä paljon, kun kaikki aktiviteetit löytyivät samasta pihapiiristä. Laskimme pulkkamäessä, paistoimme makkaraa, keilasimme, kävimme Leon leikkimaailmassa ja Zimmarissa kävimme monta kertaa uimassa”, kertoo Essi aktiiviviikostaan, joka tuli todella tarpeeseen. 

Sopeutumisvalmennuksesta kotiin vietäväksi tietoa ja arjen työkaluja

Essi ja puoliso Timo saivat sopeutumisvalmennuksesta tukea, tietoa ja valmiuksia ymmärtää Lassin diagnoosin vaikutukset laajemminkin kaikkien perheenjäsenten näkökulmista. Sopeutumisvalmennus oli myös Lassista mieluinen.   

”Lassi osallistui aktiivisesti kaikkeen ryhmätekemiseen ja aktiviteetit jäivät positiivisesti mieleen”, kertoo Essi.

Sopeutumisvalmennuksessa esiteltiin laajasti myös erilaisia rauhoittumiskeinoja, joiden runsaus pääsi Essinkin yllättämään.

”Pääsimme tutustumaan vapaasti mm. painopeittoihin, erilaisiin stressileluihin, hiljaiseen huoneeseen ja nystyrätyynyihin. En ollut tiennyt, että vaihtoehtoja on näin paljon. Infopöydillä saimme tietoa aistiyliherkkyydestä, mikä oli myös erittäin oivalluttavaa”, toteaa Essi.

Yhdessä perhe askarteli Lassille läksy- ja viikkokalenterit, joista on ollut arjessa isosti apua.

”Kun Lassilla ei ole ajantajua, auttaa viikkokalenteri hahmottamaan, mitä kuluvana päivänä on tapahtunut. Ja kylläpä ne silmät loistavat, kun Lassi osaa tämän avulla kysyjälle kertoa, mitä on päivän aikana tehnyt. Läksykalenteri auttaa puolestaan hahmottamaan, milloin mikäkin läksy on tehtävä ja, kun tarvittavat läksyt on tehty, on luvassa mieluinen palkinto, esimerkiksi uimaan meno”, kertoo Essi.

Coronarian sopeutumisvalmennuskurssi oli kokonaisuudessaan koko perheelle positiivinen kokemus, johon halutaan ehdottomasti osallistua tulevaisuudessakin.